Mnogima, postavljanje dijagnoze MS-a, konačno daje ime nekim neobjašnjivim simptomima. Često prije dijagnoze multiple skleroze (MS), osoba može doživjeti različite simptome, na primjer, probleme s vidom, utrnulost ili slabost. Ne znati što nije u redu i što bi se moglo dogoditi sljedeće za gotovo sve osobe s MS-om je zabrinjavajuće i zastrašujuće. Jednom kad je nekome nedavno dijagnosticirana MS, on ili ona zapravo mogu osjetiti olakšanje kad zna razlog koji stoji iza različitih simptoma.
Ako ste tek dijagnosticirani, možda nikada prije niste čuli za pojam “MS”. Međutim, sada je taj izraz povezan s vama osobno. Možda se osjećate vrlo usamljeno, ali niste. Činjenica je da se procjenjuje da gotovo 7000 ljudi u Hrvatskoj ima MS, a da ne spominjemo gotovo milijun ljudi u Europi. Mnogi pojedinci s MS-om nastavljaju raditi i biti aktivni u zajednici – neke možda i znate, ali niste svjesni njihove dijagnoze.
Iako vam konačno dobivanje imena za vaše simptome može pružiti osjećaj olakšanja, možda ćete se i dalje osjećati prestrašeno i zbunjeno. Napokon, MS može biti prilično nepredvidljiv sa svojim karakterističnim relapsima i remisijama. Možda osjećate da ste izgubili kompas, perspektivu i sve što je sada doživljeno pod oblakom je ove nove oznake “MS pacijent”.
No, iako vam je možda dijagnosticirana MS, to ne mijenja tko ste. I dalje izgledate isto, imate istu obitelj i prijatelje i imate iste misli i snove. Kad MS uđe u sliku, obično zahtijeva neke prilagodbe, ali većina ljudi još uvijek može uživati u punom i produktivnom životu.
Za više informacija o MS-u i ljudima koji imaju MS Savez društava multiple skleroze Hrvatske ima bogatu knjižnicu koja Vam može biti od pomoći. Obratite nam se putem facebooka , kroz naš kontakt obrazac na web-u, pročitajte iskustva drugih s MS-om kroz priče oboljelih na https://bazaznanja.sdmsh.com.hr/podijelite-svoju-pricu/, informirajte se o MS-u putem naše Baze znanja https://bazaznanja.sdmsh.com.hr/, a ako želite nešto posebno od literature, možemo ju poslati na vašu kućnu adresu ako je nema u digitalnom obliku što možete pogledati na https://sdmsh.com.hr/publikacije/ . Slobodno se uključite u grupe za podršku prema Vašim interesima, razmijenite iskustva ili samo čitajte savjete drugih u našoj MS mreži https://msmreza.sdmsh.com.hr/. Također, naša savjetnica na SOS MS telefonu je tu da podijelite sa njom svoje strahove i da Vam da savjet gdje i od kuda krenuti, obratite nam se s povjerenjem na 0800 77 89. Pratite našu web stranicu sa najnovijim informacijama o uslugama i podršci koju pružamo na https://sdmsh.com.hr/, pronađite odgovore na mnoga pitanja oboljelih upućena našim Virtualnim MS savjetnicima na https://bazaznanja.sdmsh.com.hr/arhiva-pitanja-i-odgovora/, pregledajte naše podcastove na našem MSTV-u https://mstv.sdmsh.com.hr/prosle-epizode/ , a slobodno pronađite i proučite neka od svojih prava u našem katalogu prava https://sdmsh.com.hr/katalog-prava/.
U jednoj knjizi o MS-u autori navode: “Bolest ne bi trebala imati kontrolu – vi kontrolirate svoj život, svoje stavove, svoje odnose, pristup problemima, svoje interese i svoje aktivnosti.” Savjetuju čitateljima da dobiju više informacija o MS-u, da se čuvaju pogrešnih informacija i napominju: „Ljudi s MS-om najsretniji su i u najboljem su stanju kad žive što normalnije i provode aktivnosti u kojima uživaju … ako se želite popeti na planinu i nemate simptome i probleme koji vas ograničavaju, krenite!”
Načini suočavanja s vašom MS dijagnozom
Ako ste tek dobili dijagnozu MS-a, ovi savjeti mogu vam pomoći u upravljanju bolešću.
- Saznajte što više o MS-u. Postoje mnogi mitovi i zablude o multipli sklerozi, a bez činjenica vaša dijagnoza MS može biti strašnija nego što je potrebno.
MS je kronična upalna bolest koja utječe na središnji živčani sustav. Smatra se da ga uzrokuje imunološki sustav koji napada mijelin, zaštitnu izolaciju koja pokriva živčana vlakna u mozgu i leđnoj moždini. Mielin je uništen i zamijenjen ožiljcima otvrdnutog tkiva (lezije), a neki temeljni živci su oštećeni što uzrokuje širok spektar simptoma.
Ali MS gotovo nikad nije smrtonosan i moguće je živjeti ispunjenim životom s tom bolesti. Vaš liječnik i organizacije poput Saveza društava multiple skleroze Hrvatske mogu vam pomoći da razumijete više o MS-u i budete u tijeku s novim tretmanima.
- Budite sigurni da je vaša MS dijagnoza konačna. MS nije lako dijagnosticirati, pa postavljanje konačne dijagnoze može potrajati. Za postavljanje dijagnoze mogu se koristiti različiti testovi, uključujući magnetsku rezonancu (MRI), evocirane potencijale (EP) i analizu kičmene tekućine, kao i neurološki pregled. Prema najnovijim kriterijima, vaš liječnik mora učiniti sve sljedeće da bi postavio MS dijagnozu:
- Pronaći dokaze o oštećenjima u dva odvojena područja središnjeg živčanog sustava
- Pronaći dokaze da su se incidenti oštećenja dogodili u razmaku od najmanje mjesec dana
- Isključiti sve ostale moguće bolesti i dijagnoze
Za mnoge je ljude postavljanje konačne dijagnoze zapravo olakšanje – jer sada imaju naziv za neobjašnjive simptome.
- Shvatite da su simptomi MS nepredvidivi. Niti jedna osoba nema potpuno iste simptome MS-a, a s vremena na vrijeme možete imati različite kombinacije simptome. MS simptomi mogu uključivati utrnulost, zamagljen vid, gubitak ravnoteže, lošu koordinaciju, nejasan govor, drhtanje, ekstremni umor, problemi s pamćenjem, disfunkcija mjehura, paraliza, sljepoća i još mnogo toga. Ali ti su simptomi nepredvidljivi.
“Tijekom bolesti neki će simptomi MS-a dolaziti i odlaziti, dok će drugi možda biti dugotrajni“.
- Nemojte odgađati liječenje MS-a. Nakon postavljanja dijagnoze MS-a, važno je započeti liječenje što je prije moguće. Pokazalo se da brojni lijekovi smanjuju učestalost i težinu MS napada ili relapsa, kao što i usporavaju napredovanje MS.
“Vjerojatnije je da će bolest napredovati i dovesti do invaliditeta ako ne započnete liječenje na vrijeme”
- Pratite svoje MS simptome. Vođenje evidencije o vašim MS simptomima i vašim osjećajima pomoći će liječniku da utvrdi kako bolest napreduje i djeluju li lijekovi koje uzimate. Također će vam pomoći da prepoznate recidiv koji se karakterizira pogoršanjem prethodnih simptoma ili pojavom novog simptoma koji traje više od 24 sata.
Ako imate simptome za koje mislite da su povezani s MS-om, zapišite ih u bilježnicu. Zapišite kada se simptom dogodio, detalje o osjećaju i koliko je trajao.
- Izbjegavajte okidače MS simptoma. Ekstremni umor čest je pokazatelj nadolazećeg recidiva, koji može trajati danima, tjednima ili mjesecima. No, smatra se da određeni pokretači mogu dovesti do recidiva ili ih pogoršati. Stres, nedostatak sna, infekcije i vruće kupke ili bilo što drugo što može dovesti do pregrijavanja može uzrokovati pogoršanje simptoma MS-a, a može čak i potaknuti relaps.
U nekim slučajevima pogoršanje simptoma može zapravo biti pseudo-relaps, u kojem se simptomi brzo povlače kako se tijelo hladi ili se manja infekcija raščisti.
Prekomjerna konzumacija alkohola ne preporučuje se osobama s MS-om, jer opijenost uzrokuje lošu koordinaciju i nejasan govor, što može složiti postojeće simptome MS-a.
- Pronađite pravog liječnika za vas. MS je cjeloživotna bolest, stoga je važno biti pod nadzorom neurologa koji vam odgovara. Neurolog koji vam je dijagnosticirao MS možda nije liječnik s kojim želite komunicirati doživotno.
- Razmotrite komplementarnu i alternativnu medicinu. Uz uzimanje lijekova za kontrolu MS simptoma, možda ćete htjeti razmotriti i komplementarne tretmane, kao što su biofeedback, akupunktura, meditacija, masaža, tai chi, joga i dodaci prehrani. Većina ljudi s MS-om obraća se tim i drugim oblicima komplementarne medicine kako bi ublažila simptome. Takve se prirodne terapije često koriste za ublažavanje boli, umor i stres.
- Razmislite kome ćete reći dijagnozu. Objava poslodavcu da imate MS mogla bi negativno utjecati na vašu sigurnost posla, mogućnosti zaposlenja i karijeru. Prije nego što otkrijete bolest na svom radnom mjestu, upoznajte se sa svojim pravima prema zakonima.
Naravno, morat ćete reći najbližim članovima obitelji i prijateljima, posebno onima koji vas dovoljno dobro poznaju da primijete da nešto nije u redu. Ali niste obvezni dijeliti vijesti o svojoj MS dijagnozi sa svima u svom životu. Umjesto toga, odaberite ljude koji će vam biti od najveće podrške i pomoći dok naučite živjeti s bolešću.
- Ne odustajte od nade. Iako trenutno ne postoji lijek za MS, noviji lijekovi mogu usporiti napredovanje bolesti, poboljšavajući kvalitetu života i sprečavajući invaliditet. A istraživanja su u tijeku, s ciljem razvijanja još boljih tretmana u bliskoj budućnosti koji će zaustaviti napredovanje, pa čak i vratiti izgubljene funkcije i sposobnosti.