Zastani – pitaj – razumij

U svakodnevici često donosimo zaključke brže nego što toga postanemo svjesni, makar ne imali loše namjere. Pogledamo nečiji izraz lica, način na koji hoda, brzinu kojom govori ili odgovara i u glavi već stvaramo zaključke. Da je netko dobro/da mu nije teško/da može još malo/ da mu pomoć možda ni ne treba…

To radimo gotovo automatski. A onda nas život podsjeti koliko ono što vidimo često nije cijela priča.

Kod multiple skleroze mnogi simptomi nisu vidljivi na prvi pogled – umor koji iscrpljuje i onda kada osoba izgleda sasvim dobro, dani kada koncentracija popusti, trnci, bol, promjene vida ili osjećaj da tijelo jednostavno traži sporiji tempo. Izvana to često ne izgleda dramatično i nekad se uopće ne vidi i upravo zato vrlo lako nastaju pretpostavke.

Osoba izgleda dobro i netko pomisli: sigurno joj nije tako teško.

Netko odbije druženje ili izlazak pa se zaključi: distancira se.

Osoba jedan dan koristi pomagalo, a drugi dan ne, pa se čuje: ali jučer joj nije trebalo.

Netko sporije odgovara, zastane usred razgovora ili zaboravi nešto što je maloprije rečeno pa se pomisli: nije zainteresiran.

Takve su misli često kratke, neizrečene i nastanu bez namjere da nekoga povrijede. Ali upravo one mogu stvoriti dodatnu težinu koju osoba s multiplom sklerozom već nosi dovoljno.

A kada zastanemo i stvarno slušamo, pred nama se otvara nešto puno veće od same dijagnoze. Otvara se snaga ljudi koji, unatoč neizvjesnosti koju multipla skleroza često nosi, svakoga dana nastavljaju živjeti svoj život, planirati, raditi, brinuti se za obitelj, odrađivati trening, smijati se. Ali i odgađati neke stvari (dok od nekih drugih možda ne odustaju) i tražiti nova rješenja kada tijelo traži drukčiji ritam. Krenuti ispočetka nakon teškog dana i ponovno pronaći način da se ide dalje.

Zato je važno ne promatrati multiplu sklerozu samo kroz simptome i izazove. Važno je vidjeti i ljude koji uz dijagnozu grade svoje dane, donose odluke, ostvaruju planove i pronalaze vlastite načine da nastave naprijed. Upravo je to ono što je osnažujuće: vidjeti koliko je života, upornosti, prilagodbe i snage utkano u svakodnevicu osoba koje žive s MS-om. I koliko se, unatoč svemu što bolest nosi, i dalje pronalaze načini za ići dalje, živjeti ispunjeno i ostati svoj.

I baš zato ovogodišnja kampanja Saveza društava multiple skleroze Hrvatske i udruga članica nosi poruku „Zastani. Pitaj. Razumij.”. Ona nas podsjeća da prije izvođenja zaključka postoji trenutak u kojem možemo odabrati nešto drugo: stati, pogledati malo pažljivije i ostaviti prostor za ono što možda ne vidimo odmah.

Makar razumjeti ne znači imati sve odgovore. Ne znači znati svaki simptom niti pronaći pravu rečenicu za svaki trenutak. Ponekad razumijevanje počinje puno jednostavnije. U tome da ne žurimo sa zaključcima, da ostavimo prostora i da prihvatimo da nečije iskustvo ne moramo odmah objasniti da bismo ga poštovali. Jer ponekad je dovoljno zastati. Ne zato da bismo govorili ili odmah ponudili rješenje, nego da bismo pažljivije pogledali i da bismo ostali otvoreni čuti ono što nam druga osoba želi reći. Jer kod multiple skleroze ono što se ne vidi često nosi najveću težinu, a pravo razumijevanje često počinje upravo ondje gdje prestaju naši brzi zaključci i pretpostavke.

Grlimo li sami sebe dovoljno?

Dragi čitatelju, pozdravljam te u novoj godini! Drago mi je da si tu i da se opet čitamo 😊 Prije neki dan na društvenim sam mrežama vidjela objave o 21. siječnju kada se slavi Svjetski dan zagrljaja. Jesi li znao/la da već 20 sekundi zagrljaja može smanjiti razinu stresa i napetosti u tijelu? I to da ljudi koji se češće grle imaju niži krvni tlak i manji rizik od srčanih bolesti, a zagrljaji mogu smanjiti osjećaj boli, jer potiču lučenje endorfina, prirodnih analgetika u tijelu? Bome lijepa statistika i dobar povod za grljenje nama dragih ljudi, makar dijelom to bilo iz sebičnih razloga. Zagrljaji nas definitivno zbližavaju s osobom s kojom dijelimo zagrljaj, povećavaju osjećaj međusobne povezanosti i sigurnosti. Zašto onda rijetko grlimo sebe? Zašto si uskraćujemo povezanost sa samim sobom, mir, osjećaj ispunjenosti i sigurnosti koju osjećamo u našem tijelu? Možda je to iz razloga što druge stavljamo na prvo mjesto i time svoju dobrobit i svoje osjećaje guramo pod tepih kao nešto manje bitno, možda je to iz razloga što mislimo da takav tretman ne zaslužujemo, a može biti da i ne znamo grliti sami sebe. Samo iz puno možda može nastati puno prilika za pozitivnom promjenom. Pa ajmo mi to vidjeti kako to izgleda kad sami sebe grlimo i brinemo o tome da nam je dobro.

Kad pogledaš vani kroz prozor, vidiš sivilo, maglu, kišu, snijeg, vjetar i naravno da je teže u takvim uvjetima biti pozitivan. Mislim da svi ponekad imamo dojam da zimi nema kraja, ali dobro je znati da siječanj neće trajati zauvijek. Proljeće će se vratiti, a ne možda nego sigurno će se s ljepšim vremenom vratiti, bar mrvicu, tvoja volja i optimizam. Čisto je okej ako se osjećaš kao medo koji spava zimski san i koji će se s dolaskom toplijih dana probuditi iz zimskog sna i krenuti u nove početke. No, trebamo se još neko vrijeme boriti s ovom zimom. Voljela bi ti približiti hygge – danski način razmišljanja  i stvaranje tople atmosfere, uživanje u malim životnim radostima, udobnosti i zajedništvu s dragim ljudima. Zar nekad nije sasvim dovoljno uvaliti se u udoban kauč ili naslonjač, prekriti se toplom dekicom ili obući tople vunene čarape, uzeti čaj/kavu/toplu čokoladu/drugi napitak po želji koji voliš i uz to čitati knjigu, gledati neki feel good film/seriju, slušati opuštajuću glazbu ili samo meditirati? Ako se mene pita, mislim da to nekad sjedne ko’ budali šamar. Ako ovo još nisi isprobao, vrijedi probati.

Nadalje, način na koji osoba doživljava svakodnevicu često je povezan s onim čemu daje najviše pažnje. U razdobljima neizvjesnosti i čestih negativnih vijesti lako je ostati zarobljen u stalnom praćenju događaja, što može dodatno pojačati osjećaj umora, zabrinutosti i potištenosti. Zato je korisno pronaći ravnotežu između informiranosti i osobnog mira. S obzirom na to da energija nije uvijek ista, važno je koristiti je promišljeno. Jer pažnju je dobro usmjeriti i na male, ali važne trenutke koji donose olakšanje ili zadovoljstvo. Nekad to može biti jednominutno maženje psa na ulici ili gledanje zelenila (eventualno prekrivenog snijegom) kroz prozor, dok drugi put to može biti kratki videopoziv s prijateljima ili šetnja u kiši. Naime, mislim da tjelesna aktivnost značajno utječe na raspoloženje i da postoji nešto za svakoga, bez obzira na razinu sposobnosti. Za nekoga je to dobar cardio trening u teretani, kroz koji preispituješ svoje životne odluke, ali isto tako iza kojeg slijede endorfini i osjećaj ,,uspio/uspjela sam ovo preživjeti i ponosan/na sam na sebe što jesam!” Za nekog su to vježbe istezanja u kućnom izdanju koja može biti izvrstan način smirivanja tijela i uma, povećanja fleksibilnosti i poboljšavanje kvalitete sna. Drugima pak najbolje odgovara svježa jutarnja šetnja dok se još razvedrava i kojom će bar malo pokušati napuniti svoju bateriju za dan. Za osobe koje se težu kreću ili nemaju dobar dan, to mogu biti lake vježbe na stolici koje je moguće napraviti iz udobnosti svog doma uz jednostavne tutorijale s youtubea. Izbora je još mnogo, i bitno je da si svatko nađe nešto što mu odgovara – nešto što može izvesti, nešto što mu pričinjava zadovoljstvo i nakon čega se osjeća dobro.

Isto tako, bitno je i ostati povezan, makar je to kroz zimski period možda teže izvedivo. No zašto ne iskoristiti blagodati modernog doba i pokušati biti u kontaktu s drugima u online svijetu? Znam, nije idealno i ne može u potpunosti zamijeniti face to face kontakt, no održavanje društvenih kontakata ima važnu ulogu u očuvanju emocionalne dobrobiti, osobito kada su kretanje ili izlazak iz doma otežani. Sudjelovanje u virtualnim online grupama, poput čitateljskih klubova, kreativnih radionica ili grupa za pisanje, omogućuje redovito druženje i osjećaj pripadnosti bez napuštanja vlastitog doma. Mnoge od tih aktivnosti organiziraju se povremeno, jednom ili nekoliko puta mjesečno, što ih čini lako uklopivima u svakodnevicu. Isto tako, komunikacija može neformalnijeg tipa, 1 na 1, jer virtualne kave/čajevi ili kratki razgovori ili dopisivanje s obitelji i prijateljima mogu unijeti toplinu i bliskost u dan te pomoći nam u smanjenju osjećaja usamljenosti. I sve ovo je udaljeno jednim klikom od nas.

Ne možemo uvijek utjecati i kontrolirati vanjske okolnosti, ali možemo birati kako ćemo se prema sebi odnositi. Dok čekamo promjene godišnjih doba i lakše dane, ajmo se okrenuti onome što nam je dostupno sada. Mali rituali i mali koraci mogu donijeti veliki osjećaj topline, povezanosti i smirenosti, a svakodnevnica može postati nešto lakša i nježnija. Važno je da budemo dobri prema sebi jer važno je grliti se.

Zašto nije sramota tražiti pomoć (pa čak ni od tehnologij...

Dragi čitatelju,

Imam pitanje: Kako se snalaziš sa svakodnevnom simptomima poput brain foga, poteškoća s koncentracijom, zaboravljivošću, umorom? Je li tvoj odgovor da jednostavno odmoriš, napišeš podsjetnik na papirić ili zamoliš prijatelje i obitelj da te podsjete na nešto? Do unazad par godina to su bile najčešće solucije za prebroditi kognitivne teškoće. Međutim, danas živimo u vremenu kad je sve više ljudi prestalo koristiti dobru staru olovku i papir jer su nam dostupni alati koji mogu olakšati svakodnevicu i koji pamte umjesto nas odnosno tu su s odgovorom na svako naše pitanje. Ne moraš biti informatički stručnjak da bi ih koristio, ne moraš razumjeti na koji način funkcioniraju, a bome ne moraš ih ni masno plaćati. Dovoljno je znati da su tu i da ti mogu pomoći. Ako se pitaš o čemu govorim, govorim o umjetnoj inteligenciji tj. o programima i aplikacijama koji mogu razmišljati slično kao ljudi, učiti iz podataka i davati odgovore na temelju onoga što im napišemo ili kažemo.

Mnogima to još zvuči apstraktno, pa čak i prijeteće. Ali zapravo, AI (artificial intelligence – umjetna inteligencija) nije ništa drugo nego alat našeg doba. Da su naši roditelji, bake i djedovi imali pristup ovakvoj vrsti pomoći, sigurno bi je koristili jer tko ne bi htio nešto što olakšava život, štedi vrijeme i pomaže kad ponestane energije, informacije i kreative?

Primjerice, kad se mozak umori, a koncentracija popusti, AI može pomoći da dugačak tekst pretvori u nekoliko rečenica koje je lakše razumjeti. Umjesto da čitaš pretrpane internetske članke, možeš jednostavno pitati: „Možeš li mi ovo objasniti jednostavno?“ i u nekoliko sekundi dobiti odgovor koji ti stvarno treba. Kad tipkanje postane zamorno, moguće je namjestiti diktiranje pitanja ili poruke, jer AI sve što izgovoriš, pretvara u tekst. Ova mogućnost pomaže i onima kojima motoričke poteškoće otežavaju upotrebu tipkovnice ili mobitela. Osim toga, umjetna inteligencija može pomoći u svakodnevnom planiranju. Ako tražiš pristupačna mjesta za šetnju, izlet ili kavu, više ne moraš pregledavati desetke stranica i foruma. Možeš jednostavno upitati gdje se u tvojoj blizini nalazi restoran s rampom i pristupačnim WC-om. Tu su i druge male koristi, npr. jesi znao/la da ti AI može pomoći sastaviti poruku liječniku, napraviti popis za kupnju, sažeti dugi e-mail odgovor ili čak osmisliti zdrav obrok kad si bez ideje. Postoje i aplikacije koje ti pomažu pratiti simptome i bilježiti promjene bez da sve zapisuješ ili pamtiš. Jedna od takvih aplikacija je naša koju smo razvili uz pomoć našeg kreativnog i vrijednog Foruma mladih, a u njoj možeš pronaći Starter kit za početnike s multiplom sklerozom, planer posjeta neurologu, recepte i vježbe, edukativne video sadržaje te Katalog prava koji će te navigirati kroz ostvarivanje određenih prava u različitim sustavima. Sve što trebaš je skinuti aplikaciju s ove poveznice, prijaviti se i uživati u svim navedenim stvarima na jednom mjestu.

Važno je napomenuti da AI nije savršen. Ponekad pogriješi, ne razumije kontekst ili ponudi netočan odgovor. Zato je uvijek važno kritički promisliti o informacijama koje dobiješ i da ih provjeriš.

Ako si još dalje skeptičan prema onom što sam napisala, želim ti reći da nije poanta u tome da se sve automatizira, niti da zamijenimo ljudski kontakt. Poanta je da iskoristimo ono što nam današnje vrijeme nudi, a to su alati koji su tu, besplatni ili lako dostupni, i koji mogu dati barem malo više prostora za odmor, jasnoću i samostalnost. Zato nije sramota potražiti pomoć, niti isprobati nešto novo, pogotovo jer mislim da snalaženje u životu s MS-om i bez toga zna biti dovoljno zahtjevno.

Ako ništa drugo, možda ti ovaj blog post bude poticaj da pogledaš što ti je već sada dostupno na vlastitom telefonu ili računalu. Možda otkriješ alat koji ti nije ni trebao jučer, ali će ti dobro doći već sutra. Potrebna je samo tvoja znatiželja i otvorenost za nove stvari 😊