Dragi čitatelji,
vjerujem da mnogi od vas koji ovo upravo čitaju me ne poznaju, a vjerojatno ni vi meni niste toliko poznati. Zašto? Zato što sam tek nedavno upala u priču s multiplom sklerozom. Kako? Socijalna sam radnica koja odnedavno radi s osobama s MS-om u Savezu.
Najiskrenije, nisam sigurna kako će ovaj blog post ispasti. U glavi mi se roje milijun ideja i misli, a ja ih pokušavam umirit i fokusirano izbacit iz sebe. U školi sam uvijek voljela pisati pa sam zadaćnice obožavala, jer me prijenos misli s olovke na papir u isto vrijeme zabavljao i opuštao. Iako je vrijeme pisanja zadaćnica daleko iza mene, pokušat ću vam predati djeličak sebe i svoga razmišljanja o pružanju podrške.
Kada krećeš na novi posao, ima ta neka pozitivna trema koja te lovi. Ulaziš u nešto novo pa si poprilično uzbuđen, ali u drugu ruku ideš polako i s oprezom. Možebitno se pojavi onaj mali crvičak sumnje koji te pita: Hoćeš li to to moći? Hoće li ono teorijsko znanje kojim su nas pošteno filali kroz faks biti dovoljno? Na faksu je bilo puno i praktičnog dijela, no ovo je ipak nešto novo. Nešto stvarno. Koliko god mi priča s multiplom bila nova, ne mogu reći da je u potpunosti tako jer ona je suputnica jednoj od mojih bliskih prijateljica. Tako da devet godina ipak znam što multipla (njoj) donosi, jer sam bila tu kad su se izmjenjivale faze remisije i relapsa. Kada je trebala oslonac pri hodu na stepenicama, skriptu za najteži ispit na faksu ili kad joj je trebalo donijeti njenu omiljenu čokoladu da se razveseli.
Ipak, tu se od mene traži nešto profesionalnija podrška, a kako su pristizali prvi pozivi i mailovi te protjecali razgovori uživo s osobama s MS-om, uvidjela sam da stječem više sigurnosti u pružanju iste. Nekad s vama pričam o ozbiljnim temama kao što su diskriminacija na radnom mjestu, inkluzivni dodatak i staž osiguranja s povećanim trajanjem, a nekad vodimo razgovore o svakodnevnim običnim stvarima poput kućanskih poslova, unuka, hobijima i kućnim ljubimcima. Često se provlači pitanje ,,Kako ste?”, tu i tamo se spomenu pozivi na kavu, a nekad učim o taktikama lakšeg zapamćivanja OIB-a. Često ste samo željni razgovara pa se dogodi da pričamo 40 minuta o osobnim asistentima, svakodnevnim poteškoćama u funkcioniranju s kojima se suočavate, ali i o kućici na moru u kojoj tako dugo niste bili, a stalno vam je u mislima kao mjesto najveće relaksacije i mira. Razglabamo o tome što bi vam taj vaš odlazak na more donio i koliko puno bi vam značio, pa nam ne preostaje ništa drugo nego da zajednički manifestiramo to vaše ljetovanje jer obje žarko želimo da vam se ono zaista ostvari. Osim toga, učim o svim vašim simptomima pa su mi sad poznatiji učinci kroničnog umora i brain foga, a nisu mi strani ni oni kompliciraniji pojmovi poput disfagije, ataksije i parastezije. Moglo bi se reći da od vas skupljam nova znanja i iskustva i sve vas više i više upoznajem. Postavljajući se u isto vrijeme profesionalno no dostupno, želim da se svatko tko se obrati za pomoć osjeća viđenim i bitnim. U svemu tome, primijetila sam da sreću čine male stvari. Male sitnice uobličene u informaciju ili savjet koje pružiš drugima, a u isto vrijeme to su i mali znaci zahvale poput osmijeha ili jednostavno ,,hvala”, kojima vidiš da to što radiš ima smisla.
Sa sigurnošću možemo reći da je dijeljenje interesa, želja i hobija za mnoge lako. S druge strane, ponekad je dijeljenje svojih strahova, nesigurnosti i sumnji u vlastitog sebe s drugima, izrazito teško. Bojimo se osude, odbijanja i nailaženja na nerazumijevanje. Baš ovo nas može kočiti da se povjerimo drugima, no kada to držimo u sebi, nesretni smo. Nesretni smo jer ne možemo pokazati svoje potpuno ja drugima. A potpuno ja nije uvijek sretno, nasmijano, optimistično i ,,bez brige i pameti”. S obzirom da nažalost još nije izumljen magični štapić kojim bi nestali svi naši problemi, podrška je važna. Da se druga osoba osjeti viđenom, da ju se sasluša i razumije. Nekad tražimo jedni od drugih savjet i rješenje za neku poteškoću s kojom se suočavamo, a nekad nam više odgovara da nas ona druga osoba sluša. I ne treba ništa reći, dovoljno je da je tu, da odvoji vrijeme da nas sasluša, da nas želi čuti. Ponekad nam je svima to sasvim dovoljno, zar ne?
Ako imate potrebu za savjetom, podrškom ili najobičnijim razgovorom, slobodno okrenite broj SOS MS telefona 0800 77 89 gdje smo dostupni radnim danom od 8 do 16 sati.
Lucia Ljubić