Zašto nije sramota tražiti pomoć (pa čak ni od tehnologij...

Dragi čitatelju,

Imam pitanje: Kako se snalaziš sa svakodnevnom simptomima poput brain foga, poteškoća s koncentracijom, zaboravljivošću, umorom? Je li tvoj odgovor da jednostavno odmoriš, napišeš podsjetnik na papirić ili zamoliš prijatelje i obitelj da te podsjete na nešto? Do unazad par godina to su bile najčešće solucije za prebroditi kognitivne teškoće. Međutim, danas živimo u vremenu kad je sve više ljudi prestalo koristiti dobru staru olovku i papir jer su nam dostupni alati koji mogu olakšati svakodnevicu i koji pamte umjesto nas odnosno tu su s odgovorom na svako naše pitanje. Ne moraš biti informatički stručnjak da bi ih koristio, ne moraš razumjeti na koji način funkcioniraju, a bome ne moraš ih ni masno plaćati. Dovoljno je znati da su tu i da ti mogu pomoći. Ako se pitaš o čemu govorim, govorim o umjetnoj inteligenciji tj. o programima i aplikacijama koji mogu razmišljati slično kao ljudi, učiti iz podataka i davati odgovore na temelju onoga što im napišemo ili kažemo.

Mnogima to još zvuči apstraktno, pa čak i prijeteće. Ali zapravo, AI (artificial intelligence – umjetna inteligencija) nije ništa drugo nego alat našeg doba. Da su naši roditelji, bake i djedovi imali pristup ovakvoj vrsti pomoći, sigurno bi je koristili jer tko ne bi htio nešto što olakšava život, štedi vrijeme i pomaže kad ponestane energije, informacije i kreative?

Primjerice, kad se mozak umori, a koncentracija popusti, AI može pomoći da dugačak tekst pretvori u nekoliko rečenica koje je lakše razumjeti. Umjesto da čitaš pretrpane internetske članke, možeš jednostavno pitati: „Možeš li mi ovo objasniti jednostavno?“ i u nekoliko sekundi dobiti odgovor koji ti stvarno treba. Kad tipkanje postane zamorno, moguće je namjestiti diktiranje pitanja ili poruke, jer AI sve što izgovoriš, pretvara u tekst. Ova mogućnost pomaže i onima kojima motoričke poteškoće otežavaju upotrebu tipkovnice ili mobitela. Osim toga, umjetna inteligencija može pomoći u svakodnevnom planiranju. Ako tražiš pristupačna mjesta za šetnju, izlet ili kavu, više ne moraš pregledavati desetke stranica i foruma. Možeš jednostavno upitati gdje se u tvojoj blizini nalazi restoran s rampom i pristupačnim WC-om. Tu su i druge male koristi, npr. jesi znao/la da ti AI može pomoći sastaviti poruku liječniku, napraviti popis za kupnju, sažeti dugi e-mail odgovor ili čak osmisliti zdrav obrok kad si bez ideje. Postoje i aplikacije koje ti pomažu pratiti simptome i bilježiti promjene bez da sve zapisuješ ili pamtiš. Jedna od takvih aplikacija je naša koju smo razvili uz pomoć našeg kreativnog i vrijednog Foruma mladih, a u njoj možeš pronaći Starter kit za početnike s multiplom sklerozom, planer posjeta neurologu, recepte i vježbe, edukativne video sadržaje te Katalog prava koji će te navigirati kroz ostvarivanje određenih prava u različitim sustavima. Sve što trebaš je skinuti aplikaciju s ove poveznice, prijaviti se i uživati u svim navedenim stvarima na jednom mjestu.

Važno je napomenuti da AI nije savršen. Ponekad pogriješi, ne razumije kontekst ili ponudi netočan odgovor. Zato je uvijek važno kritički promisliti o informacijama koje dobiješ i da ih provjeriš.

Ako si još dalje skeptičan prema onom što sam napisala, želim ti reći da nije poanta u tome da se sve automatizira, niti da zamijenimo ljudski kontakt. Poanta je da iskoristimo ono što nam današnje vrijeme nudi, a to su alati koji su tu, besplatni ili lako dostupni, i koji mogu dati barem malo više prostora za odmor, jasnoću i samostalnost. Zato nije sramota potražiti pomoć, niti isprobati nešto novo, pogotovo jer mislim da snalaženje u životu s MS-om i bez toga zna biti dovoljno zahtjevno.

Ako ništa drugo, možda ti ovaj blog post bude poticaj da pogledaš što ti je već sada dostupno na vlastitom telefonu ili računalu. Možda otkriješ alat koji ti nije ni trebao jučer, ali će ti dobro doći već sutra. Potrebna je samo tvoja znatiželja i otvorenost za nove stvari 😊

Kad dan počne s manje žlica

Početak rujna mnogima je simbol novog početka. Nakon ljeta svi se vraćaju u svoje rutine, kreće škola, posao, obaveze. I svi pričaju o planiranju, organizaciji, novim počecima i ciljevima. No, kad živiš s multiplom sklerozom, svaki početak nosi nešto dodatno – nevidljivi ruksak umora, nepredvidljivosti i brige kako izdržati dan. Dok drugi razmišljaju kako sve stići, ti možda razmišljaš: kako se rasporediti da uopće izdržim?

Možda si već čuo/la za nešto što se zove spoon theory. To je jednostavna, ali moćna metafora koju je osmislila Christine Miserandino kako bi objasnila kako izgleda svakodnevica s nevidljivim dijagnozama poput MS-a. Zamisli da svaki dan imaš određeni broj žlica – ne stvarnih, nego onih koje mjere energiju. Osobe koje nemaju kroničnu bolest možda imaju „neograničeno“ žlica, pa samo idu iz zadatka u zadatak, bez razmišljanja. Ali kad imaš MS, tvoj broj dnevnih žlica je ograničen. I sve što radiš: ustajanje, tuširanje, kuhanje, odlazak u grad, razgovor s nekim uzme po žlicu, dvije ili čak tri žlice. I kad ostaneš bez žlica, to je to. Ne možeš više ”stisnuti“, samo moraš leći i odmoriti. Ova teorija jako dobro opisuje kako izgleda svakodnevni napor kod kroničnog umora i istovremeno ti daje dozvolu da planiraš dan po tome koliko možeš, a ne po onom koliko bi trebao/la.

Zato je rujan možda dobar trenutak da ne ulaziš u neki novi početak s previsokim očekivanjima, s očekivanjima da moraš sve. Možda je dovoljno da napraviš jednu ili dvije stvari dnevno odnosno da razmišljaš u malim koracima. Da se svaki dan pitaš: koja su tri zadatka koje danas želim napraviti? Što mogu unaprijed pripremiti kako bi mi sutrašnji dan bio lakši? Gdje mogu uzeti pauzu i ne osjećati grižnju savjesti zbog toga? Neki dani će početi s više žlica, neki s manje. Ponekad će i sitnica, poput neprospavane noći ili promjene vremena, potrošiti cijeli tvoj budžet žlica prije podneva. I to je okej.

Postoji nekoliko načina kako si možeš pomoći. Neki ljudi vode dnevnik energije, a to je da bilježe što su radili i kako su se nakon toga osjećali. Drugi koriste aplikacije za organizaciju koje im pomažu da ne zaborave bitno, ali i da ne prenatrpaju dan. Važno je i pripremiti stvari unaprijed kada imaš više energije, primjerice, skuhati ručak za dva dana, pripremiti odjeću za posao večer prije, zapisati podsjetnike. Nema pravila, samo daj si vremena da pronađeš ono što tebi ima smisla. Na primjer, jutarnji rituali koji pomažu da dan počne smirenije poput sporog doručka, tihih pet minuta s kavom ili jednostavnog razgibavanja mogu pomoći tvom tijelu da se ”probudi“ na nježan način.

Znam da ovo sve nije lako. Pogotovo kad ti se čini da drugi mogu puno više. Prihvaćanje da su neki dani slabiji, i da to ne znači da si ti slab/a je proces. Ako ti je baš danas dan s malo žlica, to je u redu. Vrijediš i kad ti fali žlica.

Kad sustav otežava ono što bi trebao olakšati

U svom svakodnevnom radu s osobama koje žive s multiplom sklerozom često čujem ove riječi: sve je sporo, sve je komplicirano, stalno neka nova papirologija, a malo konkretne pomoći. Gotovo svatko s kim razgovaram ima neku svoju epizodu s papirima, komisijama i čekanjem. I gotovo nitko nema lijepe riječi za centar (još dalje uvriježeni naziv za današnje Područne urede Hrvatskog zavoda za socijalni rad). I sama sam radila u centru pa ih razumijem – i te frustracije, i to čekanje, i osjećaj da ih se stalno negdje šalje i zaboravlja.

Znam kako je čekati rješenje, kako je kad ti nitko ne javlja ništa tjednima i mjesecima, kako je kad te šalju od jednog do drugog ureda. Ali znam i kako je biti s druge strane. Telefoni bez prestanka, red ljudi koji čekaju biti primljeni, hrpa predmeta koji se gomilaju dok pokušavaš nekome objasniti da nisi zaboravio – samo ne stigneš. U jednom danu trebaš biti i pravnik, i psiholog, i administrator, i tješitelj. Jer uloga socijalnog radnika nije samo u davanju informacija  iako je to često presudno. Naša je uloga i informirati, i podržati, i objasniti, i zadržati ljudskost i kad sustav postane neljudski. Ona je i u tome da vidiš osobu ispred sebe, da prepoznaš umor, zbunjenost, strah, pa i ljutnju. I da to ne shvatiš osobno, nego kao znak da netko više ne zna kud bi.

Zato me posebno obraduje kad netko pohvali moj rad. Kad mi kažu da sam im objasnila nešto što nisu razumjeli ili da im je bilo lakše nakon razgovora. Takvi trenuci me podsjete zašto sam ovdje. Jer priznanja za socijalne radnike ne dolaze često. Više se pamte greške i više se priča o nepravdama, dok ono pozitivno ostaje ispod površine. A i to razumijem jer kad si iscrpljen, teško je imati razumijevanja za tuđu stranu. Ovo pišem da ti dam do znanja da smo i mi ljudi od krvi i mesa, da smo i mi u stresu, pod pritiskom opsega posla i nelogičnosti sustava i da smo umorni. I jedni i drugi smo frustrirani, a dok god se borimo svatko sa svoje strane, umjesto zajedno, teško ćemo nešto pomaknuti. Iako ponekad tako ne izgleda, sjetimo se da smo u cijeloj priči na istoj strani.

Sustav koji traži snagu od onih koji je nemaju – to je rečenica koja mi se često mota po glavi. Jer najviše energije odlazi na snalaženje, na “kako i gdje”, umjesto na ono što je zaista važno: zdravlje, sigurnost, normalni svakodnevni život i podrška. A kad bi ljudi dobili jasnu informaciju, konkretnu podršku i malo ljudskosti sve bi bilo podnošljivije.

Kao socijalna radnica, danas najviše želim biti osoba koja ljudima olakša snalaženje. Da ne lutaju. Da im pomognem prepoznati na što imaju pravo, kome se trebaju javiti, koja dokumentacija ide gdje. Da pokušam, barem malo, smanjiti zbunjenost i osjećaj da su prepušteni sami sebi. Jer ponekad ljudi samo trebaju da ih netko sasluša i potvrdi im da nije do njih što ne znaju sve – nego do sustava koji ne zna jasno reći. Možda ne mogu promijeniti sustav, ali mogu biti netko tko unosi malo reda i topline u kaos. Čak i ako to neki ne primijete, meni to puno znači.