Kad se govori o multipli sklerozi, mnogima je često prva asocijacija vidljivi invaliditet – invalidska kolica i štake. No velik dio osoba s MS-om doživljava nevidljive simptome – simptome koje drugi ne vide, ali koji itekako oblikuju život osobe s MS-om. Kronični umor, kognitivne smetnje, zamućenje vida, trnci i utrnulost, poremećaji spavanja, depresija i anksioznost, spastičnost i slabost mišića, preosjetljivost na toplinu, vrtoglavica, bolovi, problemi s mjehurom i crijevima, seksualna disfunkcija su za mnoge osobe s MS-om svakodnevnica. Sve ovo, što se na prvi pogled ne vidi, i prolazi ispod radara se događa.
Zašto je važno pričati o nevidljivim simptomima?
Jedan od najčešćih simptoma multiple skleroze je umor. Ne „umor nakon posla“ nego onaj duboki, iscrpljujući osjećaj da tijelo ne surađuje te da je ustajanje iz kreveta ogroman izazov.
Osobe s MS-om nam često kažu: „Lakše mi je prešutjeti nego objašnjavati“ jer okolina ne vidi ono što se događa iznutra. Umor se tumači kao lijenost, zaboravljivost kao nepažnja, povlačenje iz društva kao nezainteresiranost. A u stvarnosti su to posljedice dijagnoze koju je teško objasniti nekome tko je nikad nije osjetio. O umoru je pisala naša Maja u ovom članku.
Mnoge osobe koje žive s MS-om ne govore otvoreno o tome kako se osjećaju. Ne zato što ne žele nego zato što se boje da neće biti shvaćeni. Ili još gore da će biti osuđeni. I tako se stvori tišina. I osamljenost. A treba nam baš suprotno – više razgovora, više otvorenosti, više razumijevanja.
Film „G35“ – tih, ali snažan pogled u nevidljivo
Upravo o toj tišini i nevidljivim simptomima govori i kratki film „G35“ – koji se premijerno pokazuje diljem Hrvatske u sklopu ovogodišnje kampanje ,,Ja sam više od MS-a – male priče, velike pobjede” povodom Svjetskog dana multiple skleroze. Glavni i jedini lik u filmu prikazan je u svojoj svakodnevici – bez velikih riječi, bez dramatike, ali s dubokom porukom.
Unatoč simptomima koji se pojavljuju u ovom 14ominutnom filmu, protagonistkinja se trudi živjeti najbolje što može. Njena želja za druženjem, povezivanjem s drugima, ne prestaje. Jer upravo su odnosi, prijateljstvo, podrška – ono što je drži i nosi.
Termine projekcija filma G35 možeš pronaći ovdje.
Poruka za kraj: slušajte i kad ne razumijete do kraja
Nevidljivi simptomi su stvarni. Nisu umišljeni, nisu pretjerivanje, nisu „loš dan“. Ako vam osoba s MS-om kaže da je umorna, zbunjena, iscrpljena – vjerujte joj. I budite tu, ne s rješenjima, nego s razumijevanjem. MS se često skriva iza osmijeha, ali to ne znači da nije tu. Upravo zato je važno gledati malo dublje, slušati pažljivije i biti tu čak i kad ne znamo točno kako pomoći.
I ako sami živite s MS-om, nemojte se bojati reći kako vam je. Podijelite svoje osjećaje, jer otvorenost omogućava ne samo razumijevanje, već i jačanje veza s onima koji vas okružuju. Ne morate nositi teret sami – razgovor može donijeti olakšanje i donijeti podršku koju zaslužujete.